Mina Clausen Nordvik (13)
Mina Clausen Nordvik (13). Foto: Ellen Johanne Jarli
Foto: Ellen Johanne Jarli

Hvis forskerne lykkes kan Mina (13) slippe å være verdensmester i diett

Mina Clausen Nordvik (13) ble født med den arvelige stoffskiftesykdommen PKU, og må leve på verdens strengeste diett. Nå håper hun at et forskerteam i Bergen klarer å finne en medisin.

Om KLP og såkornfond

Et såkornfond er et fond som investerer i innovative oppstartbedrifter. Såkornfond kan være avgjørende for at nye selskaper og næringer kan videreutvikle ideen eller produktet sitt. I tillegg til å putte penger inn i de nye selskapene, er det vanlig at investorene har en aktiv rolle. Det betyr at investorene ofte hjelper de nye bedriftene med sin egen kompetanse, erfaring og nettverk.

For oss i KLP er det å investere deler av pensjonspengene til kommune- og helse-Norge i såkornfond en viktig del av vår langsiktige strategi. Gjennom såkorninvesteringer støtter vi lokalt næringsliv over hele Norge, og bidrar samtidig til utviklingen av næringene Norge skal leve av i fremtiden.

Aurora Martinez (i midten) ved Universitetet i Bergen leder forskerteamet som jobber med å finne en ny medisin for de som har Føllings sykdom.
Aurora Martinez (i midten) ved Universitetet i Bergen leder forskerteamet som jobber med å finne en ny medisin for de som har Føllings sykdom. Foto: Ellen Johanne Jarli
Foto: Ellen Johanne Jarli

Professor i biomedisin ved Universitetet i Bergen, Aurora Martinez, og hennes team i Pluvia AS er på sporet av en medisin som vil gjøre at Mina kan leve mer normalt. Pluvia er et av de norske selskapene i oppstartsfasen som KLP investerer i gjennom såkornfond.

– Jeg håper at de klarer å lage en ny medisin – da hadde jeg blitt glad! Jeg kunne levd et vanlig liv og sluppet å være verdensmester i diett, sier Mina.

Mina ble født på Haukeland universitetssjukehus, og pappa Bård Nordvik husker godt da han fikk beskjeden om at datteren hadde testet positivt på PKU etter nyfødtscreeningen på sykehuset.

– Det var en sjokkartet opplevelse. Vi reiste rett til Rikshospitalet for en grundigere utredning. Verken Minas mamma eller jeg ante at vi var bærere av det sykdomsfremkallende genet, og PKU hadde vi aldri hørt om, minnes han.

Smaker vondt

Fenylketonuri (PKU), som ofte kalles Føllings sykdom, er en alvorlig og arvelig stoffskiftesykdom som rammer 3-7 barn i Norge hvert år. Ubehandlet kan sykdommen føre til alvorlig psykisk og fysisk utviklingshemming.

Sykdommen skyldes en medfødt enzymsvikt som hemmer omdanningen av aminosyren fenylalanin, som er en byggestein i proteiner. Derfor må all maten Mina spiser veies nøye, slik at hun ikke får i seg mer protein enn hun tåler.

– Jeg kan spise 17 gram protein hver dag, så jeg kan aldri bare putte i meg det jeg har lyst på. Etter hvert måltid må jeg drikke en blanding av aminosyrer slik at jeg får i meg de næringsstoffene jeg trenger. Ingen av vennene mine liker lukten av det og det smaker vondt, men jeg har blitt vant til det, forteller Mina.

Strengt regime

Matematikk er Minas favorittfag, og hun klarer selv å veie maten og regne ut hvor mye protein den inneholder.

– Jeg pleier å smøre min egen skolemat, og når jeg skal i bursdag har jeg med min egen pizza og kake, forteller hun.

Hver andre eller tredje uke tar Mina blodprøver som sendes til Rikshospitalet, og så legges dietten opp basert på resultatene. Én gang i året reiser familien til Oslo for en grundigere utredning.

PKU betegnes som en «skjult» funksjonshemming.

– Det betyr at pasienten er frisk så lenge dietten holdes, og man kan ikke se på noen med PKU at de har diagnosen. Derfor blir den også vanskelig å forholde seg til og ta på alvor for mange rundt. Mat er jo noe som dukker opp i mange sosiale sammenhenger, og det er en påkjenning for alle med PKU å måtte forklare hvorfor de ikke spiser visse ting, sier Bård.

Mer om hvordan KLP investerer pensjonspengene

Pluvia er et forskerteam som utvikler en ny medisin for de som lider av Føllings sykdom. Det er Aurora Martinez (nummer to fra høyre), som leder teamet.
Pluvia er et forskerteam som utvikler en ny medisin for de som lider av Føllings sykdom. Det er Aurora Martinez (nummer to fra høyre), som leder teamet. Foto: Ellen Johanne Jarli
Foto: Ellen Johanne Jarli

Et helt nytt liv

23.06.20

Et forskerteam i Bergen er på sporet av en medisin for den arvelige stoffskiftesykdommen PKU. Hvis forskerne i Pluvia AS lykkes kan PKU-pasientene leve et mer normalt liv uten komplisert diett. Pluvia er et av de norske selskapene i oppstartsfasen som KLP investerer i gjennom såkornfond.

KLP har investert i selskapet som Andreas Thorsheim leder fordi Otovo dekket et «hull» i markedet for solenergi. Foto: Otovo
KLP har investert i selskapet som Andreas Thorsheim leder fordi Otovo dekket et «hull» i markedet for solenergi. Foto: Otovo

Du må tro på det du driver med

15.03.21

Andreas Thorsheim så en mulighet i markedet, og sa opp direktørjobben og satset alt på solenergi. Så kom tvilen.

bygning fjell snø vann

Pensjonspengene er med på å bygge Norge

20.04.21

En stadig større andel av pensjonspengene dine investeres i Norge og bidrar til å utvikle lokalsamfunn og norsk næringsliv.